“No luchar por lo que quieres solo tiene un nombre y se llama perder” – Beret

Poseer un cormosoma de más a priori suena genial, ya que poseer cualquier cosa “de más” parece que te haga ser una persona afortunada.

La realidad es que durante mucho tiempo tener este cromosoma extra supuso para la mayoría de las familias una especie de maldición o incluso un castigo, mientras que ahora, aunque todavía supone un drama para muchas familias y se siguen provocando numerosos abortos ante la noticia de saber que quien está dentro del vientre tiene dos cromosomas 21 (el “original” que todo ser humano posee y la copia que sólo algunas personas tienen), afortunadamente cada vez son más las personas que o bien lo reciben como una bendición, que es justo la postura contraria a la más habitual hasta la fecha o como poco lo asumen como una novedad y un nuevo reto en sus vidas que afrontar con miedos pero a la vez con esperanza.

No son pocos los prejuicios que se tienen todavía ante este síndrome y hasta debo reconocer que yo misma sentí una especie de miedo, cuando estaba inmersa en los tratamientos de fertilidad, al ser consciente de que por la edad, tenía más probabilidades que alguien más joven de quedarme embarazada de un ser con esa copia de cromosoma. Aunque en honor a la verdad, también he de decir, que cuando lo logré (me refiero al embarazo) y me volvieron a recordar esa posibilidad , cuando en la primera ecografía con latido vieron que el crecimiento era muy lento, pensé y manifesté, que si crecía en mi vientre con algún síndrome o con alguna anomalía, sería bienvenid@ igualmente y que descartaría hacerme las pruebas que casi todas las embarazadas se hacen para descubrir si el bebé posee o no es cromosoma extra. Desafortunadamente no pude tener la oportunidad de abrazar a ningún bebé ni con los cromosomas habituales ni con los “extras”, pero sí que puedo hablar por experiencia propia, que como alguien que ha tenido relación directa con una persona con Síndrome de Down, sé que pese a que el poseer este cromosoma extra se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva, en cada persona se manifiesta de un modo diferente, lo que sí suelen tener en común es la inocencia , la dulzura y el “extra” de cariño de sus poseedores, así eso compensa con creces cualquier “discapacidad”.

fotografía de Mujerpandora.com

Los rasgos físicos peculiares que tienen en común las personas con este tipo de trisomía, les dan un aspecto reconocible y eso hace que no puedan pasar desapercibidos o integrarse de una manera más natural, pero como las “peculiaridades” con creatividad se pueden potenciar y trasformarlas en algo muy positivo, os traigo algunos ejemplos relacionados con la Moda y con la trisomía que cambiarán sin duda nuestra forma de ver este síndrome.

Marian Ávila es la primera protagonista de este post, ella es una joven modelo y actriz de 22 años y estos días está en boca de todos los medios por ser la primera modelo con síndrome de down en desfilar para la pasarela de NY.

Marian no es ninguna novata, ya lleva un largo recorrido a pesar de su juventud. Se estrenó por primera vez en la pasarelas hace 2 años debutando en un desfile benéfico en Madrid de la mano de la diseñadora Lina Lavin, posteriormente desfiló en la Sevilla Fashion Week y en desfiles en el Hotel Ritz , la sala Fortuny , el Teatro Bodevil , el Hotel Intercontinental y en el Hotel Meliá (todos ellos en Madrid), en el 2016 desfiló en Valencia para Montesinos. También ha participado en campañas para El Corte Inglés entre otras y ha hecho sus pintos como actriz, que es otra de sus pasiones.

Fotografías Víctor Cucart

Marian, alicantina de nacimiento (Benidorm), ya de niña soñaba con ser modelo. Cierto es que también le gustaba bailar y junto a su hermana dieron clases de casi todo tipo de danza que se puede hacer : desde ballet hasta el funky, pasando por la danza española, danza contemporánea y el hip hop. También le gustaba el deporte desde que recuerda, de pequeña hacía natación, también jugaba al baloncesto y practicaba tenis como la mayoría de su familia. En la actualidad va al gimnasio muy a menudo donde hace zumba, bodytonic, pilates y un sinfín de actividades que ayudan a que se mantenga en forma y más activa, para así estar totalmente lista para triunfar.

Si bien todos hemos tenido un sueño desde pequeños (el mío entre otros también era el de ser modelo y a la vez diseñadora de moda), hay que reconocer que no todo el mundo tiene la constancia, la paciencia y el valor de hacerlo realidad. Marián Ávila ha demostrado que tiene todas estas cualidades y por ese motivo está logrando cumplir sus sueños, primero el de convertirse en modelo y segundo, el de poder desfilar en la pasarela de Nueva York (lo hará en septiembre de este mismo año). Su lema, es el “YO PUEDO” y desde luego que lo lleva al terreno cada día.

Cuenta que de pequeña cuando les regalaron a ella y a su hermana una caja de acuarelas, lo primero que hizo fue pintarse con ellas la cara, ya que su coquetería la llevaba puesta de nacimiento. Después, a los 7 años, pidió para su cumpleaños ir a la peluquería para que la maquillaran, peinaran y le hicieran la manicura…y en su comunión , al ser preguntada por lo que quería ser de mayor, respondió sin titubeos que ser modelo, así que sin lugar a dudas, frente a otros múltiples sueños que conviven con éste, el ganador es sin duda el que la ha llevado a decir con la cabeza bien alta que por fin es modelo y que pronto, muchas firmas se pelearán para conseguir que desfile para ellas.

Fotografías de la web oficial de Marian Ávila

Su Instagram está repleto de frases motivadoras que reflejan su carácter y su afán constante de superación. No sólo se trata de un sueño inocente, sino que se entrena para ello cada día y le dedica no pocas horas para poder desfilar sobre unos tacones altos y deslumbrar como una modelo más. (“mirando hacia el futuro”, “en la baraja la reina soy yo” entre otras).

Lo más bonito de este segundo sueño que se va a convertir en realidad dentro de muy pocos días, es que ha venido de la mano de quien ella considera su “ángel de la moda”, una niña de 14 años, llamada Kenzie Dugmore que resulta ser la hija de la coordinadora de modelos de la pasarela de Fashion Week de NY, quien contactó con ella a través de messenger, tras haber leído su historia y que conmovida por la misma le ofreció participar en dicha pasarela para concederle así su deseo de desfilar allí con los diseños de la diseñadora Talisha White.

Marian no sólo ha logrado cumplir su sueño luchando por ello cada día con gran perseverancia, sino que su actitud está sirviendo de ejemplo para otras personas que tienen miedo de dar el salto (de ahí la frase que inaugura el post y que ella misma ha colgado hace unas horas en su página de facebook) o que como ella tienen un cromosoma extra o una capacidad especial como autismo, asperger, etc, para que no cejen su empeño en intentar lograr sus sueños.

El caso de Marian no es el único ni el primero, ya hay un antecedente reciente anterior en esa misma pasarela newyorkina, el de la modelo Madeline Stuart , quien también logró su sueño de subirse al mismo lugar donde lo hacían tantas y tantas modelos a las que admiraba. 

Madeline Stuart, una joven pelirroja risueña, se ha convertido en la primera modelo profesional con síndrome de down que se disputan cada vez más diseñadores para subirla a la pasarela de sus desfiles o para sus sesiones de fotos, ya que los que Madeline rezuma es buen rollo, naturalidad, alegría, diversión, espontaneidad y causa sorpresa allá donde va. Es australiana y a pesar de que creció en un entorno proteccionista, su atracción por las cámaras desde niña le hizo plantarse ante la adversidad a punto de cumplir la mayoría de edad y se propuso superar todas las barreras que le impedían lograr su sueño de ser modelo. Junto a su madre, su gran apoyo, comenzó su cambió de dieta junto a entrenamientos diarios y logró perder 20 kilos.  Madeline tuvo que someterse a una operación de corazón para colocarle una válvula , lo que hace que esta lucha por lograr su sueño fuese aún más dura y por tanto más reseñable y no tanto por su trisomía. No es extraño que las personas con este síndrome tengan problemas cardíacos, de hecho la misma Marian ha pasado por lo mismo y aunque en su cuenta no habla de ello, se puede apreciar en una de las fotos que publica en la que se ve la cicatriz (muy integrada ya) fruto de una operación, lo que hace más valiente y admirable.

Madeline también se ha convertido gracias a su encanto y su singular belleza en el rostro de la empresa de cosméticos Glossigirl, y también de la marca EverMaya, firma de complementos de estilo étnico,  que ya ha bautizado uno de sus bolsos más especiales con el nombre “The Madeline”, cuyas beneficios son donados a la Sociedad Nacional con Síndrome de Down.

Pero quien verdaderamente abrió esta posibilidad de subirse a la pasarela de la Semana de la Moda  Nueva York no fue otra sino la actriz norteamericana Jamie Brewer, quien saltó a la fama tras aparecer en la serie «American Horror Story».

Jamie, que  con 30 años debutó en la serie como actriz, fue la elegida por la diseñadora Carrie Hammer para participar en su proyecto «Role Models Not Runway Models» (“Las modelos a seguir, no las modelos de pasarelas”), donde promueve una imagen muy distinta de la mujer  a la que muestran habitualmente las pasarelas.

Lo que realmente persigue Hammer es que sus creaciones lleguen a la calle, demostrar mediante la pasarela, que la ropa que ella crea la puede llevar  una mujer real como cualquiera de nuestras vecinas, amigas o hermanas.

“Las niñas y las mujeres me ven y dicen bueno, si ella puede hacerlo, yo también puedo’; declaraba la actriz Jamie tras su participación en el desfile.

Lógicamente es natural pensar que este tipo de participaciones son meramente anecdóticas, pero sinceramente espero y creo que no sea así, ya que en los tres casos, siendo que ninguna cumple con la altura para subirse a una pasarela y tanto Madeline como Jamie no cumplen con las medidas “standard” para ser modelo y que Jamie no cumple siquiera con la edad habitual de las modelos de pasarela, que sólo excepcionalmente lo hacen invitadas por elección de un/una diseñador/a, creo que son el ejemplo de lo que nos depara el futuro, es decir, mayor integración, mayor diversidad y gratas sorpresas que refrescarán los ámbitos más “pulcros” y “rancios” que no se imaginan aún que serán invadidos de la manera más positiva por estrellas de la altura de estas tres mujeres extracormosómicas!. 

PD. Sólo espero que las familias de niños trisómicos o con cualquier otra capacidad distinta a la mayoría, logren darle la vuelta, que apoyen y animen a sus hijos para que logren sus sueños, tal y como hace Marcos Chicot, alguien a quien admiro mucho y no por haber sido finalista del premio Planeta 2016 sino por su gran labor de difusión del síndrome de down, compartiendo sus descubrimientos a través de su hija Lucía, para que otras familias puedan disfrutar de sus hijos como él lo hace.

“Lucía tiene 7 años, tiene síndrome de Down, es la mejor persona que conozco y la que más feliz me ha hecho nunca”, Marcos Chicot

Os recomiendo el vídeo que este psicólogo clínico , escritor y padre feliz acerca de lo que significa convivir con el Síndrome de Down :